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200 个人的看病钱给 1 个人吃抗癌药,公平吗?

2019年08月19日 08:39 转载自:特训营V平台   阅读:84
作者: 陈苏洁   http://www.d1money.com/user/space?oid=20546

刘文一直想不明白,为什么「泰瑞沙」进了医保,但每个医生都告诉他「医院没进这个药」。

他不知道,2018 年全国共 10.27 亿人参加居民医保,接近饱和,部分地区的财政补贴能力也正在逼近天花板,医保控费成为一种必要的手段。何明告诉记者,因为超过医保控费标准,「整个科室被罚奖金是常有的事」。

抗癌药开药难的话题进入公共空间后,也出现了一些质疑声音。「医保的钱也不是大风刮来的。用 200 个人的看病钱给 1 个人吃靶向药,公平吗?」有网友在一篇文章下留言。

这就像天平的两端,一端是一个年轻人最后的 7 年半生命,一端是可以拯救更多人的 150 万元医保基金,如何判断哪一端更重?

刘文知道,自己的日子不多了。失去药物的控制后,他身体里的癌细胞从肺部,快速蔓延到骨骼、脑膜。如果不做有效干预,这些肿瘤还会疯长,每个月,它们的体积都会增大一倍,直到吸干患者的最后一丝能量。

断药前,刘文只需要每天口服 1 片靶向药,那些已经转移的肿瘤就很快消失不见。除了最初几天出现轻度皮疹外,绝大多数时候他都与常人无异。他甚至又重新回到工作岗位,在某个晴朗的春日,「开了整整一天货车」。

根据国家癌症中心的最新报告:2015 年中国新增约 393 万名癌症患者。他们中有很多人和刘文一样,适合靶向治疗。在他们身上,人们看到癌症成为一种「慢性病」的可能性。

就像硬币的两面,靶向药的一面是「特效」,另一面则是昂贵。每月动辄上万元,甚至 10 万元的药费,让患者和家属真切体会到了「生命的价格」。

刘文的生命也和他的积蓄一起,逐渐耗尽。眼看药瓶就要见底,好消息及时到来:2018年 10 月,17 种靶向药物纳入国家医保乙类目录。报销后刘文每月只需要自付 2000 元左右的药费,希望重燃。

虽然药已经进了医保,但在他所处的中部某地级市,所有的医院都开不出他急需的三代药。没有报销,他负担不起每盒超过 1.5 万元的天价,只能停药。

病情在意料中恶化,刘文终日咳嗽,剧烈地头痛、骨痛。他感到「前所未有的恐惧」,他说不想离开家人,不想离开熟悉的一切。或者说,他只是单纯地害怕死亡,想要抓住一切活下去的可能,哪怕落下人财两空的结局。

靶向药带来革命性的变化

「靶向药不能彻底消灭癌细胞,但它能抑制癌细胞生长,让病人实现『带瘤生存』。」何明告诉是东北一家三甲医院的肿瘤科大夫,时常见识到靶向药的「神奇」。

他记得一位身上已经有十多处转移的癌症患者,到诊室找他开止痛药,想「走得别那么遭罪」。何明从临床表现判断,这个患者很符合基因突变的特征,就建议他试试靶向药。

结果这位患者在服药几个小时后,病痛就开始减轻。几天后,全身上下的肿瘤开始缩小。

一位已经不能自主吞咽的患者,用胃管把靶向药送到胃里,几天后症状开始缓解。到今天,这位患者已经安然度过了两年。

某种靶向药(图虫创意)

很多患者都会「用脚投票」。刘文急需的奥西替尼(商品名「泰瑞沙」),在未进入医保前,即使在国内每盒单价高达 5 万多元,2018 年前三个季度就达到了 18.5 亿元的销售额。

只是,这个看似巨额的数字,也仅是由小部分有支付能力的患者贡献。更多的癌症患者,不得不面临「药就在那里,我却无法触及」的窘境。

这些靶向药大多是国外药企还在专利保护期的「独家药」,因为缺少竞品,它们很难有降价动力。

去年 6 月的国务院常务会议上,总理表示,「新一届国务院医改领导小组成立后,第一件事就是要切实把抗癌药价格降下来。」

4 个月后,新组建的国家医保局又增添 17 种抗癌靶向药进入医保,其中包括像刘文那样,一线药物治疗失效后,所需要的二线,甚至三线药品。

癌症患者等到了政策福利,但另一个现实问题随即出现:进医保后价格仍然不菲的靶向药,无疑会增大各地医保基金的压力。对不少医保基金本就紧张的地区来说,这更像是一场医保支付能力的极限测试。

刘文等来了「泰瑞沙」进入医保,但他所在城市没能通过这场测试,他说有些时候,他又重新认识到自己是个「行将就木」的肺癌晚期病人:「我就该认这个命。」

蛋糕就这么大,要让更多人吃到

刘文一直想不明白为什么「泰瑞沙」进了医保,但每个医生都告诉他「医院没进这个药」。

他不知道,地方的医保基金每年都会划出总额控制范围,然后统筹使用。正如医保的全称「基本医疗保障」一样明了,人社部、国家医疗保障局多次表示,医保基金的核心原则是「保基本」。只不过,在基金池有限的情况下,每个地区对「基本」的理解也不尽相同。

「蛋糕就这么大,医保局考虑的是如何让更多人吃到。」郭杰在中部某市一家公立医院任副院长,他的父亲去年因非小细胞肺癌去世。

2018 年,全国共 10.27 亿人参加居民医保,接近饱和。在保费提额有限、老龄化趋势愈发严峻的背景下,部分地区的财政补贴能力也正在逼近天花板,医保控费成为一种必要的手段。

郭杰所在的地级市是个典型的农业地区,大多数人参加的都是居民医保。再加上缺少工业,政府财政收入也相对有限,医保控费就比较严格。

「医保局压医院,医院压科室,科室压医生。」郭杰说,「压到最后的结果就是,高价药少开,甚至不开。」

「很多肿瘤科的大夫都羡慕眼科和口腔科,他们的患者做完小手术,两三天就能出院,花不了太多钱。」何明说。

一位华北某市的癌症患者家属说,今年 4 月,因为自己所在的城市没有靶向药,她只能去省会的医院找医生开药、拿药。出发前,她先要去本地医院找大夫开「药品外购申请表」,然后要先后经过科室主任、医院副院长签字,再到医院医保中心备案盖章,最后再去市医保局盖章。如果要在省城药店买药,她还要找到医保局的主任签字后才能报销。

「这一套手续跑下来,大约要两周左右。」这位患者家属说,「托人找人,甭管什么办法,八仙过海吧,得去买那个药。」

图虫创意

到了省城医院后,只要提到开靶向药,那些曾经给她老伴看过病的大夫就「马上变脸」。第一个大夫告诉她「谁让你吃的药谁给你开」,她找到「让吃药」的大夫后,又被告知「谁给你看的病找谁去」。她在几个病房楼间往返,最终找到最初给老伴看病的科室,却得到大夫要出国两个月的消息。

她说自己在得知老伴患癌时没有崩溃,这一辈子也很少哭过,但她那天一个人坐在省医院前的马路上,再也忍不住眼泪。

「他们平时给我们看病可好了,照顾得可好了,问得可仔细了。」回忆那天的经历,她声音哽咽,「但一说开药,他们的态度马上就变,说会扣工资。」

「对癌症患者来说,没有什么比时间更宝贵,他们耽误不起。」网络抗癌社区「与癌共舞」法律总顾问韩晓晨说。

用 200 个人的看病钱给 1 个人吃靶向药,公平吗?

那么其他非肿瘤患者耽误得起吗?抗癌药开药难的话题进入公共空间后,也出现了一些质疑声音。

「用 200 个人的看病钱给一个人吃靶向药,公平吗?」有网友在一篇文章下留言,上一句则更不客气,「医保的钱也不是大风刮来的。」

进入医院管理层后,郭杰也时常思考这个问题。「泰瑞沙」医保谈判后的价格是每盒 1.5 万元,新农合的保费是每人每年 220 元。在他所在的省份,医保基金一年需要为一位服用「泰瑞沙」的患者支付大约 10 万元,相当于花了 454 个新农合参保人的保费。

他每天都能在医院看到,尿毒症患者每周都要透析,糖尿病患者需要定期注射胰岛素,还有很多患者的疾病可以治愈,「占小部分的肿瘤患者可能会挤占他们的医疗空间」。

这让他感到困惑,「医保是项普惠型的制度,是要『保基本』,癌症靶向治疗应该包含在『基本』内吗?」

从国家层面来说,把数十种靶向药列入国家基本医疗保险药品目录乙类范围,已经明确了靶向治疗的「基本」定位。况且,保险本身就是个共济制度,具备分散风险的能力,意味着参保人众多而大病发生不多,保大病也是医保的应有之义。

根据国家癌症中心的报告:2015 年我国平均每天超过 1 万人被确诊癌症,平均每 4 个去世的人里,就有 1 个因为癌症死亡。并且近十几年,我国的癌症发病率都在以每年 3.9% 的速度上升。

「谁能保证自己以后一定不是癌症患者呢?」韩晓晨反问,「至少从数据上看,这很可能发生。」

在不少人眼中,癌症是「绝症」的同义词。靶向药虽然能延长生命,但并不能根治癌症。在统计学上,患者的生命长度往往可以准确度量。

图片来源:图虫创意

「有人会觉得,很多癌症患者都是老年人,他们已经进入人生末期,还要占用那么多资源。」韩晓晨说。

「与癌共舞」社区里,有不少晚期癌症患者通过科学抗癌,生存期已经超过 10 年。在医学上,癌症的 5 年生存率是个关键的指标。对晚期患者来说,5 年就像大山一样难以翻越。去年,社区发起了一项「跨越五年」的征文,收集患者的抗癌故事。

一位丈夫在经历放化疗、靶向治疗后,现在已经生存 8 年。他说自己追求有质量的生活,提前写下生命最后放弃治疗的遗嘱,然后回到热爱的工作岗位,退休后和妻子一起旅游。

照片里,他穿着登山服站在壮丽的大峡谷前,笑容灿烂,看不出一丝病态。

「癌症永远无法遮挡我们对生命的热忱。」妻子在文章的结尾写道。

对亲人来说,他们有时比患者本人更不想离去。

一个 90 后小伙在文章里记录母亲的故事。在他的印象里,母亲是一位坚强、隐忍的农村女性,一辈子没有抱怨过苦累。但在病房里,来回走动锻炼的母亲,没走几步就摇摇晃晃倒在他身上时,他只想拼尽一切把母亲留在世上。

「即使是一年的生存,对患者整个家庭来说都是非常重要的。而 10 年的生存意味着他可以看自己的孩子,从小 baby 到长大成人,这是非常幸福的。」韩晓晨的母亲去年因肺癌去世,在此之前,她的母亲与癌症抗争了 8 年。

「也许公众会发现癌症患者也是有生活的,他们也有很多人生任务可以去完成的。」韩晓晨说,「想根治癌症不可能,但把它变成一个慢性病,和它平衡共生,来延长患者生命的长度和拓展生命的维度,这个是完全可行的。」

可现实总是会给人们出很多困难的选择题。

处方之外

最终,很多患者,不管是像刘文那样因医保控费买不到药,还是因为需要的药物超出国内规定的适应症,都只剩下一个选择:自救。

郭杰的父亲在 2016 年 3 月确诊为非小细胞肺癌,当时他们需要的靶向药还没有进医保。作为医生,他坚持让父亲服用每月 1.8 万元的正版药,甚至做好了卖房的准备。

几个月后,他的父亲出现一代药耐药。当时「泰瑞沙」还没在国内上市,他不想看着父亲离去,开始四处托人从印度买仿制药。后来他甚至购买原料,自己在家制作胶囊,只为留住父亲。

「不管你是医生,还是警察,或者其他职业,在病人面前,你只剩下一个身份:癌症患者家属。」回忆起那段经历,他声音变得低沉。

那位坐在马路上哭泣的老人也选择了仿制药,她说那次心酸的经历,是她最后一次去医院开药,「从此那些求爷爷告奶奶的事都与我无关」。

小结

很多人都说:有医保就行啦,剩下的事情听天命。 其实,真碰到生离死别的时候,人求生的本能会被强烈唤醒,但这时候医保的帮助有限,有准备跟没准备、或准确说,有钱跟没钱,对于治疗的时效性和效果,区别就大了。


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