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致敬父亲:从癌症晚期到无瘤生存的1000天…

2019年01月24日 10:04 转载自: 盛诺一家   阅读:39
作者: 陈苏洁   http://www.d1money.com/user/space?oid=20546

什么是【英雄日记】?每一个不屈的生命,都是英雄。2018年起,我们将讲述100个与重大疾病抗争的真实故事,本文是第054个。

我曾经对很多人说过,我最敬佩的人就是你——我的父亲。

你今年已经67岁了,从一个普通的农村孩子到国家重点工程的设计师,我不知道你这一生经历了多少坎坷,才成就了你如此顽强、乐观、拼搏的性格。

1000多个日夜以来,你和晚期肝癌不屈的抗争了整整三年。手术换肝,癌症复发,十公分的大肿瘤、多处转移、一个月暴瘦十几斤…

我们一筹莫展,你还反过来安慰我们:“不要担心,要相信医学,相信一定能治好!”

也许,正是你的坚持和智慧,换来了今天的康复。带着一颗敬畏之心,记录你患病来的点滴,希望给迷途中的病友们一点微光。

有一种癌叫“中国癌”

有统计称,世界上超过50%的肝癌病人在中国,2018年底,就接连出现歌手臧天朔、相声名家师胜杰因肝癌离世的消息。

为什么中国患肝癌的人这么多,越来越多的研究发现,长期大量饮酒、饮食习惯和病毒细菌感染是直接诱因。

乙肝病毒携带者得肝癌的概率是非携带者的100倍,原发性肝癌患者中近80% 都是乙肝病毒携带者。而中国是世界上乙肝病毒携带者最多的国家,因此成为原发性肝癌患者最多的国家。

无法忘记你这些年来和“小三阳”打的交道,却没想癌症到来的那天是如此突然。

那是2016年的新年,远在美国波士顿的我接到了大姐的电话,她早已泣不成声,我交代好妻子好好照顾女儿,买了最近一班的航班回国,却看到你躺在病床上面庞消瘦、蜡黄。

医生向我介绍了你的病情:

肝右叶肝癌伴门静脉主干及右支癌栓形成,右侧肾转移、腹盆腔种植转移,肝硬化,脾大,腹水……

医生说目前最好的治疗方法就是肝移植。

在我们的焦急等待中,你接受了肝移植手术:

经典原位肝脏移植+右肾上腺切除+右疝颈高位结扎+粘连松懈术,病理诊断:肝脏中分化肝细胞癌,右肾上腺为转移癌。而肿瘤最大径有10厘米!

从ICU出来以后,你在医生的允许下尝试下地活动。我在你大腿上系上计步器,由护理扶着你,完成每天规定的活动量。你强迫自己多吃、多动、多睡,为的就是早日顺利出院,不给我们添麻烦。

满以为换上新肝,就可以驱除癌魔,过上安稳的日子。但命运注定你要与病痛抗争下去。

肝移植复发病人路在何方?

2017年7月,医生判定你的癌症复发了,医生说在你的肝上已经出现几个大肿瘤了。

肝癌患者进行肝移植术后,一旦复发,抗癌之路将会非常艰难。因为移植术后复发,基本上都是多发、到处转移,仅靠手术,介入、消融、放疗等难以解决问题。

你投入到茫茫的医海之中,查询、搜索、和病友交流,你了解到靶向药是目前肝癌肝移植术后复发病人最重要、也是最有效的治疗方法。

这是你结合医生的建议,梳理的靶向药治疗要点:

  1. 坚持使用正版药:因为正规药物通过规范的临床试验、疗效确切、用药安全。

  2. 注重循序渐进:药力强、有效率高的药,耐药后,用药的空间就变小了,不利于与癌长期作战。

  3. 适合自己的才是最好的:有用多吉美几年,稳定地控制着病情;有用瑞戈非尼一年多还不耐药;有用阿西替尼、T药维持一年多有效……总之,适合自己的,才是最好的。

在医生的指导下,你开始服用索拉菲尼(多吉美),然而仅仅几个月以后,还是耐药了。现在,摆在你面前的是艰难的选择,当时,国内只能买到多吉美,下一步是否要考虑海外购药?是选择瑞格菲尼,还是口碑更好的乐伐替尼?

此时,腹部疼痛让你彻夜难眠、大量的腹水让你呼吸困难食欲不振,你一个月瘦了十几斤。我们看着眼里,心如刀割…

携父赴美国求生机

肝癌晚期发展速度太快,我不能再让你耽误下去,当时决定带你到美国来,因为,虽然肝癌在全球范围内都属于难治性癌症,但美国有更多可选择的药物、有更完善的治疗团队,会帮你在药物选择上给出权威的建议。

你达波士顿的第三天,见到了哈佛大学医学院教授、肝癌专家,你说美国专家很随和,能耐心地听完你的所有问题。在详细了解你的病情后,美国专家建议先穿刺活检,再拍片检查,然后制定治疗方案。

在超声引导下,给腹壁转移实质性肿块做了穿刺活检,病理显示:恶性肿瘤,分化差。

接下来,又做了全身PET-CT,结果显示:肝癌肝移植术后,肝脏多发转移,两肺转移,腹壁恶性转移出现大包块。

病情已经很重了,你坐在轮椅上听着美国医生的诊断。最终,在多学科团队的建议下,美国医生给出的建议是乐伐替尼(Lenvatinib)进行全身性治疗,并与肝动脉化疗栓塞介入手术相结合的治疗方案。

为什么要先使用乐伐替尼?美国医生解释说,在肝癌靶向药的比较中,乐伐替尼的有效率高,副作用小,而有研究显示,亚洲患者和乙肝病毒感染HBV 相关肝癌患者可能更获益于乐伐替尼,无论从客观缓解率、无进展生存期还是总生存期来说都更有优势。

2018年2月5日,你吃下了第一颗乐伐替尼,推荐的剂量是:体重≥60kg,10mg/天;体重<60kg,8mg/天。口服,每日一次。我们都期待着晚期癌症的你能再次挺过难关。

我带你赴美治疗的目的,不单单是为了寻求新药,更为了寻求综合治疗。美国医生一再叮嘱,服用乐伐替尼后,要密切注意尿蛋白、甲状腺、血压等异常状况。果然一周后,你的尿蛋白果然超标,有4个+,我们都焦急万分。

幸亏,美国医生的经验很丰富。他建议暂停你先服用乐伐替尼,查24 小时尿蛋白,当24小时尿蛋白减小到小于1克时,再从低的剂量开始用药。

终于,在美国专家精密的用药帮助下,你度过了难关,从此,靶向治疗还算顺利。

随后,你做了肝介入手术,藉此姑息治疗使肿瘤缩小。

2018年3月20日,这一天是我们一家人永远无法忘记的一天。

在服用乐伐替尼一个半月后,你的CT复查结果非常好,远超预期:

肺部肿瘤明显大为缩小,几乎都看不见了,腹部大包块肿瘤也基本消失。本来是肝脏肿瘤多发,现在MRI显示只剩下单独一个点,大小如一元硬币。

你得知消息,久违的笑容绽放在嘴角,而我却背着你默默留下激动的眼泪。

在美国专家的建议下,你再次进行了介入治疗,而这也宣告了你实现无瘤生存了!

此外,美国专家带给我们一个更振奋人心的消息:

二线治疗方面,FDA已经批准上市了瑞戈非尼和PD-1抗体药物Opdivo,同时,新的临床数据显示另一个PD-1抗体药物Keytruda在多吉美耐药的肝癌患者中(Keynote-224),有效率也有16.3%。

这意味着,我们国家大批像你一样的肝癌患者有了更多的选择!

抗癌三年,一路走来,跌宕起伏,但你却从不抱怨,永远怀着积极的心态对看待这个世界。

我永远记得你说过的话:“只要你不回避与退缩,生命的掌声终会为你响起。”

振奋人心!就在最近,我们收到了国际上肝胆癌治疗领域最新消息!

肝癌:

2019年1月14号,美国FDA正式批准卡博替尼用于晚期肝癌患者的二线治疗。

这个消息值得所有肝癌患者庆幸与铭记,随着卡博替尼获批用于肝癌治疗,肝癌患者又增添了一个消灭肝癌的“强力武器”。我们也坚信,肝癌治疗已经告别了“十年止步不前”的低谷,进入了一个高速进步的阶段。卡博替尼将为肝癌患者带来重要的治疗手段,大大提升肝癌患者们的治疗效果。

传统认为,肝癌的治疗药物很少,主要就是十年前批准的靶向多吉美。不过,这几年,肝癌迎来了多个重磅新药:

一线治疗方面,乐伐替尼(E7080)强势碾压多吉美,有效率更高,副作用更小;

二线治疗方面,FDA已经批准了瑞戈非尼和PD-1抗体药物Opdivo上市,同时,新的临床数据显示另一个PD-1抗体药物Keytruda在多吉美耐药的肝癌患者中(Keynote-224),有效率也有16.3%。所以,肝癌患者现在有了更多的选择。

胆管癌

  • 胆管癌靶向治疗

1. FGFR新靶点:infigratinib,疾病控制率83.6%。

2. FGFR新靶点:Pemigatinib,疾病控制率83.6%。

3. MEK抑制剂:Binimetinib,疾病控制率76.5%。

4. TAS120的Ⅰ期研究:

研究者采用TAS-120治疗FGFR2融合的经治胆管癌患者,得到非常可喜的初期疗效。

5. 雷莫芦单抗,疾病控制率44%。

5. JAMA:新型紫杉醇将成为晚期胆管癌的新型替代疗法

发表在JAMA Oncology杂志上的一项研究表明,纳米白蛋白结合新型紫杉醇(nab-紫杉醇)和吉西他滨联用在晚期胆管癌治疗中有很好的疗效。

  • 胆管癌免疫治疗

1. PD-1联合乐伐替尼,疾病控制率93%。

2. FDA授予M7824治疗胆管癌的孤儿药资格认定:

M7824为升级版PD-1抗体,胆管癌客观缓解率为20%。

我们相信肝癌患者的春天已经到来了!


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