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癌症面前,去美国到底值不值?一位家属自述60天亲身经历

2018年10月31日 07:52 转载自: 盛诺一家   阅读:95
作者: 陈苏洁   http://www.d1money.com/user/space?oid=20546

生平写过无数篇旅行攻略,却从未想过有一天会写一篇关于看病就医的攻略,直到有一天,妈妈被确诊为肺腺癌。大病来临,激发了我们无限的潜能,为了亲人,我们竭尽所能只为换取亲人的健康和平安。

以我们一家一年来的心路历程分享给那些和我们一样的家庭,哪怕有一丝帮助,也欣慰无比…

医院外大雪纷飞,我和妈妈的心却很暖

1、发病篇:癌来了,你真的准备好了吗?

时间:2017年8月

症状:胸闷、刺激性干咳(比感冒咳嗽还轻微,不易察觉)

南方的八月,正值酷暑。这两天妈妈老说胸闷,还有点干咳,我们都以为是天太热了,没往心里去。

可谁知,妈妈却在一个月后的体检中发现肿瘤标志物,这可把我们吓坏了,我赶紧带着她去医院检查,胸部CT平扫提示“左下肺恶性肿瘤可能大,左肺门及纵隔淋巴结多发转移”。

医生说最终确诊还得靠活检,我带着妈妈直奔上海一家大医院。

可妈妈的确诊并不顺利:第一天CT定位下肺穿刺,没发现癌细胞;第二天右颈淋巴结穿刺,发现少量淋巴细胞,还是没发现癌细胞;第三天再次进行肺穿刺,终于提示“见异型细胞,倾向腺癌”。

妈妈最终被确诊为:左肺腺癌cT2N2M0-IIIa期。

得知结果,我一夜未眠,通宵上网查资料,终于基本弄明白了报告上一连串的医学术语。

悔恨、自责、难过、挣扎,这几乎是每一位患者家属都要经历的不眠之夜,肺癌的可怕正是在于它悄无声息地到来,措手不及间亲人的生命就要岌岌可危。

擦干彻夜流泪的双眼,我知道我必须坚强。现在,有几件事正等着我去做…

  • 我们怎样告诉亲人患癌的消息?

在两天的权衡之后,我决定平静地告诉妈妈实情。我了解妈妈的个性,她要强了一辈子,所有事情都要弄个明白,一味瞒着她,只会让她徒增心理压力,这对病情丝毫无益。

几次,我看到妈妈背着我和爸爸默默地擦眼泪,我们又何尝不是呢?癌症治疗的道路异常艰辛,而这注定是我们一家人的战争。我知道一些病友家属选择对病人一瞒到底,也许这道选择题没有对错之分,只有适合病人的才是最好的。

  • 作为家属怎样调整自己的心态?

家中有人患癌,才知道当一个癌症患者的家属有多么不易,我们是病人的医护、营养师、心理辅导员,我们要给病人传递关爱、希望和信心。但谁曾真的了解我们的内心呢?

妈妈生病后,我的身体也出现了一些问题,失眠、焦虑、郁郁寡欢,还好我及时看了医生,调整了自己的状态。抗癌是一场持久战,我们只有在身体和精神充分做好准备之后,才能帮助亲人渡过难关。

2、治疗篇:你的方案真的选对了吗?

如果说肿瘤是敌人,那么治疗方案就是对抗敌人的武器,武器是否具有杀伤力,直接关系着抗癌这场战役的成败。

靶向治疗就是肺癌治疗中最具杀伤力的有效武器之一,医学期刊《胸腔肿瘤学杂志》上曾有亚洲人群中非小细胞肺癌患者EGFR基因突变频率的相关研究:EGFR基因突变的频率在女性中达61.1%,在不吸烟者中达60.7%;虽然ALK突变在非小细胞肺癌中发生的概率仅5%左右,但其一代靶向药物克唑替尼已经上市多年。

很多非小细胞肺癌患者都受益于靶向药,所以我毫不犹豫地让妈妈进行了基因检测。值得注意的是,基因检测属于纯自费项目,费用大概在1万元左右,医生只会建议经济许可的情况下进行,但我想提示大家的是,为了亲人多做一些尝试也许就多一条出路。

然而,我的预期没有如愿。

妈妈在上海这家医院进行了基因检测,结果显示EGFR、ALK均为阴性——没有基因突变,这就说明妈妈无缘使用上靶向药。

无奈之下,妈妈只能接受常规治疗,2017年10月妈妈开始接受紫杉醇+卡铂方案的化疗。然而在1次化疗之后,妈妈的胸闷症状没有一点改善。

此时,妈妈的症状已经很明显了,喝水胸口都会感到疼,饮食当然也受到了影响,人一下子就瘦了。我看在眼里,无比心疼,难道妈妈真的没有别的方案可用了吗?

3、赴美篇:我是怎样被医院拒之门外的?

看着妈妈受罪,我们一家人像热锅上的蚂蚁一样四处求医。这时,在美国洛杉矶生活多年的表姐给了我建议,让我们到美国医院来看看。

她的建议似乎为迷途中的我打开了另一条思路,我利用自己在旅游公司工作的便利,为妈妈办好了美国签证、订好了机票,同时也在网上找到一家可以翻译病历的公司。

差不多一个月后,签证办好了,机票订好了,病历也翻译好了,我满以为这样就算大功告成了,便把翻译好的英文病历发给了洛杉矶的一家医院,等着收到确认信、费用预估函等。

但是让我万万没有料到的是,我们的预约被拒绝了,拒收原因是英文病历不符合医院要求。

此时,我终于体会了什么叫欲哭无门。我付出的钱财和精力统统可以不计较,但让妈妈耽误了近一个月治疗时间,我悔恨不已…

4、手续办理篇:出国去看病原来不简单

为了让妈妈尽快去美国看病,我决定寻求专业服务机构的帮助。经过多方打听,我找到了国内资历较深的盛诺一家。

经过与他们的多次沟通,我才知道原来出国看病大有学问。

  • 怎样选择医院和医生?

我选择医院时,只是考虑到洛杉矶有亲戚,生活上会很便利,医院是否真的适合病情并没有想这么多。其实,美国有5000家左右的医院,80多万医生,哪个医院和医生适合患者,需要根据病情和病理类型有针对性地选择,既要参考美国医院排名,又要结合医生的专业特长和研究范围,这一次我更侧重于选择权威的、有更多成功案例的肺癌专家。

  • 怎样快速实现预约?

据了解,一般情况下,国外顶级医院的专家首先要通过病历来对患者病情进行初步评估,来决定是否可以接收并安排预约。病历的翻译质量也决定了国外专家是否能准确、快速地了解患者病情,并迅速做出是否接收的判断。

找非医学专业的人员和公司翻译病历显然是不靠谱的,这也许就是导致我预约失败的最终原因。

  • 怎样办理签证?

很多人并不明白医疗签和旅游签的区别,其实,这两者的本质区别在于入境目的不同,反馈到形式上就是:需要准备的签证材料不同、登记资料不同、签证官问的问题也不同。

医疗签证要准备的材料更为复杂,我把当时的准备材料列一下(除常规准备材料外),希望对大家有帮助:

  1. 中国本地医师的医疗诊断书(说明申请人的病情和赴美治疗的必要)。

  2. 美国医院出具的就医证明(表明美国医院确实决定为我们提供治疗服务)。

  3. 如果由其他个人或组织为签证申请人支付旅费、治疗费和生活费,也需要出具相应的资金证明,包括收入 / 存款证明,或所得税申报表的核证副本等。

为了让妈妈尽快到美国治疗,根据妈妈的病情分期和病理类型、病情特点,我们在盛诺一家的帮助下同时预约了美国罗彻斯特和休斯敦的两家权威医院的专家,我们率先拿到了罗彻斯特这家医院的预约函,赴美之行迫在眉睫。

5、美国治疗篇:一些值得注意的细节

  • 入境官的盘问时间有点长

2017年12月的一天,在13个小时的长途飞行后,我们终于抵达芝加哥奥黑尔国际机场准备转机。我们随着人流来到入境大厅,在Visitors(游客/访问者)窗口排队入境。入境官盘问地非常仔细,队伍移动得也非常缓慢,我担心妈妈的体力不支,在出行前就在航空公司申请了轮椅服务,这时真的配上了用场。

  • 恼人的时差

在国外生活就医时,一定要学会调节自身的生物钟,适应当地的时间和生活节奏,特别是年纪较大的患者,年轻人3-4天之后就能适应时差,而老年人通常需要一个星期的时间。

为了防止时差产生严重影响,国内出发前几天就可以调整作息时间,尽量和目地的所在时区保持一致;在飞机上多喝水,尽量不要饮用酒精类饮料或咖啡;抵达美国的当天,不要安排工作和旅游,保证当晚睡眠时间不少于4个小时。

  • 陪同翻译很有必要

在我们就诊的美国医院提供中文翻译,有两种,现场翻译和电话翻译,中文现场翻译非常忙,有时不能百分之百满足预约。而电话翻译由于不在现场,有些翻译并不准确。所以还是陪同翻译比较放心,当然,最好是有经验的陪同。初到美国期间,不熟悉环境,盛诺一家的陪同翻译蔡小姐给了我们很大的帮助。

  • 适应美国医生的“慢节奏”

美国医生给我的感觉是很仔细,很负责,但是可能会让病人等一段时间以做各种检查,检查时间比预计的要长,这与国内完全不同,要有心理准备。妈妈在国内进行了3次穿刺活检都没有发现基因突变,妈妈到美国后,主诊医生又为她重新安排了穿刺活检,用来进行病理检查及基因检测。

6、转机篇:妈妈的逆袭

出国以前,我在网上进行过查询,我们要就诊的医院在最新一期的《美国新闻与世界报道》(U.S News & World Report)公布的2018-19美国医院排行榜中,连续三次蝉联综合排名榜首,是美国最富盛名的医学殿堂。

这家美国医院和中国医院的治疗有哪些不同?这是我的亲身体会。

妈妈就诊的美国医院

同样做颈部淋巴结穿刺活检。美国的方法也和国内不同,中国是一个医生就能搞定,美国是需要两个医生一起确认。

在国内时的经历:医生根据CT提示手摸→定位→做标记(画××)→穿刺→当天不能洗澡→第二天告知没有检测到癌细胞

在美国时的经历:医生根据CT提示手摸→定位→换个医生手摸→两人意见统一→第一次穿刺提取少量组织→在显微镜下确认有癌细胞→第二次穿刺提取需要的组织→当天可以洗澡,就跟抽了次血一样

医院图书馆安静祥和

对于基因检测,我们在国内医院用的是PCR的方法,美国医院使用的是FISH方法检测,而PCR法检测ALK突变的假阴性率要明显高于FISH法。

到美国30天后,妈妈的基因检测报告出来了,这一天,美国医生给了我们一个惊天的大逆转:检测结果显示肿瘤组织存在ALK突变,也就是说妈妈将有希望受益于靶向药!

这对我们来说,无疑是一个巨大的转机,我和妈妈激动不已。因为,目前针对ALK突变的靶向药物克唑替尼在美国及中国均已上市。

第40天,妈妈出现了一些药物的副作用,一开始眼睛有点不舒服,我们再次见到医生确认这是药物的正常反应。渐渐地,妈妈感觉好多了。

第50天,我们再次见到了主诊医生,他评估了妈妈的病情之后,高兴地告诉我们:现在你的情况很好,肿瘤在一点点缩小,建议你回国后两到三个月复查一次CT,现在,我给你3个新的替代药物名称,一个耐药后可以换另一个,相信你会获得很好的疗效和预后。”

美国医生的一席话,让我和妈妈感慨万千,在这里,我们不仅看到了希望,更增添了战胜疾病的信心!

医院之间有长长的走廊相连,在冬天依旧温暖如春

写下这篇攻略时,我们已经回国数月了,妈妈现在好很多了,CT显示肿瘤明显缩小,甚至X光已经拍不出肿瘤了,除了不能做重体力活,其他做饭家务都没问题,我们熟悉的那个勤劳善良的妈妈又回来了。

想起历时两个月的美国之行,夜不能寐。想起妈妈看病的医院,等待时的焦急,药物见效后的惊喜。想起认真负责的医疗陪同蔡小姐,虽然话不多,但非常professional,任何事交给她都可以放心。想起同在美国治疗的病友们给妈妈的鼓励,感谢你们为妈妈祝福,给予妈妈勇气和力量!


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