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患白血病的这一年,我是怎么度过的?

2018年10月26日 08:45 转载自:暖白小屋   阅读:39
作者: 陈苏洁   http://www.d1money.com/user/space?oid=20546

2017年的国庆节,那是个由夏入秋的假期,我深深地感受到它的寒意,突如其来的高烧,将我拖入癌症的深渊。

谁能想到,就在一个月前,我还在新加坡圣淘沙的环球影城肆意玩耍,与变形金刚3D对决,与木乃伊们室内“复仇”,还不忘坐上全球最高的太空堡垒卡拉狄加双轨过山车。是的,多么美妙的生活,更没想到的是,就在半个月前,我还在三亚海域的某个小岛上,穿着潜水服潜入海底……

和每个刚毕业一年多的大学生一样,我渴望着事业上的进步,也期待着见识更多外面的世界。或许是我“用力”过度,身体没有抗住,然后就变成了一名AML-M5(急性单核细胞白血病)患者。

白血病!我多年轻呀,我才 23 岁,我就得白血病了?!

诧异?绝望?难过?还是惊慌失措?我承认,这种感觉我都有过。很无奈的是,生了这种病没有别的办法,要想活命,只能先化疗,然后行骨髓移植术。原本以为癌症/化疗/手术这种名词离我很远,这次生病之前的 23 年,虽然我体质一般,但是除了普通的感冒咳嗽外,我没有过一次生病经历,更没有过一次住院经历。

2017年10月初至2018年4月底的这7个月里,我做了三次化疗(就医于常州一院),一次骨髓移植术(苏大附一院),一次移植后药物维持疗养(苏大附一院弘慈分院)。

第一次化疗总是最难忘的,被折磨的要死要活,由于没有护理经验,所以问题接踵而至,口腔溃烂无法进食,持续高烧,排泄困难,睡眠失常,头发胡子全没了。

其中有两件事印象最深。

第一件事是 10 月 26 号下午,我刚输完血小板,突然浑身颤抖,类似电影里中毒的人。护士给我屁股上来了一针,半个小时后颤抖才停下来,随后就开始发烧,连续十几天,后来才知道我这是感染了。第二件事是发烧期刚过,我去卫生间大便,由于排泄比较困难,多排了一会儿,走回病床的时候,休克了。

休克这件事,想想是很后怕的,幸运的是,卫生间距离我病床不远,我父母都在我旁边,医生查房刚好查到我房间。据我家人回忆,我出卫生间的时候医生刚好进我房间,说时迟那时快,医生一个箭步,跟我爸同时扶住了我,我这才捡回了一条命。因为那时我的血小板还没涨,一跌倒就大概率脑出血,后果真是不堪设想。

第二次化疗,我住进了血液净化病房,恒温恒湿的独立无菌病房,这一次没啥意外发生,毕竟有经验了。由于第一次化疗成功了,勉强达到了缓解,可以开始考虑骨髓移植的事情了,和主治医生沟通后,准备筹款事宜。就在接下来的几天,我又得知了一个令我喜出望外的好消息——我与我的姐姐 HLA 全相合。

我整个人兴奋了起来,知道消息的那天,我一夜未眠,脑子里想的都是几年后的事情,我觉得我有救了。也是从这次化疗开始,我疯狂学习白血病相关知识,化疗方案,看血象,看骨髓象,MRD残留病灶,融合基因,二代测序,如何分辨病情低中高危等等,到现在为止,基本能当个血液科医生助理了。

▲ 小胡子又长起来了使我异常兴奋

第三次化疗最轻松,还是血液净化病房,除了上化疗药那几天人比较难受,其余时间都是跟朋友唠着嗑,玩着手机看看电视度过的,没啥惊险的过程,这简直为我接下来的移植埋下了痛苦的伏笔……

▲血液净化病房

经家人一致协商,选择到苏州大学附属第一医院进行移植,它是江苏省第一,全国第二的血液病医院。虽然没有了职工医保(医院不开转院证明)要多花不少钱,但是这个决定可能是我一辈子最重要的决定,已经做了三次化疗,无论如何肯定是倾其所有选择最好的外部条件。

做完各种体检和各科会诊后,进无菌仓移植了,一共在里面呆了25天。这个感觉和第三次化疗比起来,真是天壤之别,时时刻刻都在想放弃治疗。心里暗暗发誓如果我复发了就选择死亡不再接受治疗,那时对未来完全没有了期待,不想见任何人,不想说任何话,一心想死……还患上轻度抑郁症,医生给我吃抑郁症的药,神奇的是,我直接把药给扔了,硬是挺了过来。

我的姐姐是我的移植供者,回输当天她做了全麻抽骨髓,身体里一半的骨髓都抽出来输给了我,第二天又从全身血液里分离出干细胞输给了我。骨髓移植有两个方案,一个是抽取骨髓加干细胞,一个是只抽取血液里的干细胞,前者的移植效果要好于后者,但是需要全麻抽骨髓,我姐没有任何考虑,没有丝毫犹豫,直接选择了前者。每每想到此事,我都会哽咽落泪。

▲回输我姐姐的骨髓和造血干细胞

在分院药物维持治疗期间,躲过了急性排异,躲过了膀胱炎,有惊无险地度过了,18 年 4 月底,回家了!然后就是 3 天去一趟医院检查血常规,7 天一次生化全套,半个月一次病毒全套,一个月一次骨穿腰穿。到现在差不多是移植后的半年,慢性排异不断,肝脏排异,皮肤排异,还有口腔排异,都在慢慢调理中。

有一段时间,看到朋友圈的朋友作息和饮食不规律会激动、叮嘱,噼里啪啦讲半天,后来发现没什么用,该不重视的还是不重视。现在我也不愿意说了,连自己的亲人和最好的朋友都说不动,还怎么劝别人,人家还以为我生个病走火入魔了呢,自己觉得壮怀激烈,别人看你就是个疯子、圣人。我只能说,面对疾病,预防是上策,早筛是中策,治疗是下策。但改变一个人的认知,不亚于攀登珠穆朗玛峰,更别提改变一个人的习惯和意识了。

▲ 出门是一件很幸福的事

这一年,走过来不容易,受过无数人的帮助,内心由衷地感激。医院里,病友群里,听过太多的故事,真实的日子还是要自己面对,当苦难降临到你身边的时候,其实你什么都做不了,随着病痛的加剧,只能默默承受着,祈祷着,相信着。

我是不幸的,年纪轻轻白血病;可我又是幸运的,因为我依然活着,并且家人爱我更甚。塞翁失马,焉知非福?未来依然美好,值得期待。


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