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抗癌小女孩的梦想:康复后做一个好医生,治病救人!

2018年10月22日 10:57 转载自: 向日葵儿童   阅读:21
作者: 陈苏洁   http://www.d1money.com/user/space?oid=20546

前天,我们公众号发了若若的故事《白血病不传染,请不要孤立我们!》,大家都被这个坚强而可爱的小女孩感动了,纷纷留言,给若若加油鼓劲。也有很多家长留言讲述了自己孩子生病期间的经历,酸甜苦辣,只有经历过的人才知道。

我们希望若若的故事能够让大家更好地了解白血病,了解这些孩子们,她们和普通的孩子不一样,经历了旁人没有经历过的痛苦;她们和普通的孩子又没什么不一样,爱玩、爱跳舞、爱画画……

这里你会看到另一个若若。

(一)理发师拿起电推剪,这一次完全不需要任何精巧的考量和设计,只是细致地、全面地,不放过每一寸角落,缓缓地犁过小女孩的头顶。

细软的发丝,一缕又一缕,轻轻地、簌簌地落下,洒落在地。十来分钟之间,镜子里出现了一个清秀的小光头。

眼神清澈,表情有些微懵。

“呜——” 一旁等候的妈妈忍不住开始抽泣。

为了即将开始的化疗治疗,爱美的小姑娘强咬着嘴唇点头答应放弃自己的长发,放弃自己的粉红蝴蝶结和水晶发卡,从这一刻起,和病房里的哥哥姐姐弟弟妹妹一样,做一个清爽便捷的小光头。

妈妈把剪落的头发小心地搜集起来,又认认真真洗干净了小姑娘最喜欢的红色蝴蝶结,把它们妥妥帖帖地收纳好。

“有一天,我一定会再给她扎上的。”

小女孩最喜欢的那对蝴蝶结

(二)小女孩名叫若若,今年7岁了,已经走完白血病治疗的8个化疗疗程,进入吃药维持期。而在过去的504天里,若若一家历经了人生的大起大落跌宕起伏的各种滋味。

“我听说得这个病的小孩子是十万分之四,可怎么就,碰巧,碰巧让我家孩子遇上了呢?”

说起确诊时的心情,若若妈妈依然流露出心痛的神色。

从初露病症到确诊,前后差不多折腾了一年的时间,单骨髓抽检这项,若若就历经了4次,尤其,这是连大人都难以忍受的疼痛。

“妈妈,这好像不是打针呀,我怎么感觉她在往外吸东西呢?”

第一次做完骨髓抽检的若若,躺在床上6小时无法动弹,面对“骗她去打针”的妈妈,依然天真而乖巧。

若若妈妈回忆到,加上后来化疗时候的骨穿,若若前后一共体会了,整整16次这样深入骨髓的痛楚。但她很听话,很坚强,尽管泪水和汗水总是会打湿床单,她从不需要医生按压和灌输,她一直记着妈妈的话。

“做一次就少一次,等病好之后,我们就去迪士尼,你可以扮演白雪公主。”

若若和妈妈

(三)从2017年3月29日拿到确诊结果的那天起,这个家庭连轴转的核心,就只有一件事情——倾尽全力去救她。

彼时,若若一家正凑够新房的首付,又贷款26万用于装修。家里四世同堂,有高龄的老人和刚刚断奶的弟弟。自打弟弟出生后,妈妈也辞去小学老师的工作在家,目前家里仅能靠作为国企工程师的爸爸偿还贷款,借由外公外婆的退休工资承担家庭的各项开支。

最艰难的时候是,由于外婆常年患有高血压,又过度劳累,造成了突发性的血管堵塞,被判定为“急性心肌梗死”,需要立即实施心脏搭桥手术。

“我2017年签了两张病危通知书。我手都是抖的,命运为什么会这样,若若和我妈……”

短暂的悲伤之后是坚定的行动力。家庭主心骨的若若爸爸和妈妈,咬咬牙,承担起了愈加沉重的经济和照料的重担。

借钱贷款,安排手术,床前看护,他们没有在任何一个环节迟疑和懈怠。无论生活抛给你多少难题,你或许会低落,或许会烦躁,但你总会一一面对,若若爸妈在用自己的行动告诉孩子,你一定要坚强,没有什么是不能解决的。

(四)如果说有什么事情,是若若爸妈最担心最害怕的,那就是复发。

化疗期间,若若同病房有一个正在上小学六年级的小姐姐,她们一起画画,一起玩游戏,一起做拿着漂亮的塑料珠做手工项链……这是若若在病房里最好的小伙伴。

而就在这个小姐姐出院前的最后一天,因为使用了5个培门冬做化疗,引发了副作用胰腺炎,当晚进了ICU就再也没能出来……

直到现在,爸爸妈妈都没有告诉若若这个姐姐去哪里了。与此同时,这件事也给他们带来了很深的刺激。

“我有时候做噩梦,池塘里漂浮着女尸,面部朝下,我也看不清是谁……很害怕……现在她哪怕只是流鼻血,我就会很担心。”

同楼层的病房里,还是有七八个孩子因为复发离开的。一旦复发,孩子的病情危险性就会提高很多。因此,维持期的孩子最是需要好好护理与照顾。

餐前必用开水烫过的单独碗筷,出门在外随身背着的专用小水壶,进入地铁、超市、商场等人多的地方,一定会拿出备好的口罩。即便孩子有自己的卧室,为了方便夜晚能够随时查看若若的体温和体征,支起了小床……

若若妈妈小心翼翼地呵护着自家的宝贝,为她构筑出爱的屏障,只希望不要惊醒复发的诱因,让它沉沉睡去,逐渐淡去,五年之后彻底与自家宝贝分离。

(五)即便是在生病治疗的过程中,若若从未落下学校的功课,在病房里读书认字,托小伙伴转达每日作业,期末考试的成绩单上几乎全是优+,还获得了市里“追梦少年”的荣誉称号。

“疗程之间,我们就在病房学习,甚至有学习到晚上12点,课程一天都没落下。情况好的时候,还能一天2课呢~”

小若若优异的成绩单和各类奖状

她喜欢画画,拿起自己的画笔画城堡画公主,画彩虹与蝴蝶,画操场上欢快戏耍的少年少女,画日出、沙滩、高山和大海……她用色彩和线条触摸着世界的每一个棱角,一点点纳入自己的小宇宙。

她参加过市里的绘画比赛,拿到儿童组的卓越奖,奖品是书包,文具盒和转笔刀,令她足足高兴了一个星期。

小若若创作的场景以及她的画作

她喜欢唱歌跳舞,加入了一个名为“生命小战士”的团体,这个公益团体的成员很特殊,主要都是和她一样的正在接受治疗的白血病儿童。

生命小战士们,在一群有爱心的阿姨带领下,聚会、排练、合唱、演出、举办比赛,实现心愿……他们努力向这个社会传达着自己的生命力和希望,他们和正常的儿童也没有什么不同。

负责编排孩子们歌舞的肖老师说,“若若虽然进团队时间不长,但是个性格非常好的小姑娘,每次活动都特别认真。她刚来的时候是不怎么说话的,一两次排练后,就好很多了,是个好孩子。她妈妈每次都会陪她来,从不缺席。”

公益现场身着“生命小战士”T恤的若若妈妈和若若

尽管,连加入公园里玩耍的孩子群,也羞答答地需要妈妈先去打个开场白,但若若心里,还装着一点一点触碰世界,悬壶济世的梦想。

“我总是告诉她,一个人要有梦想,每个人都要有目标,为了这个目标去奋斗,不能因为生病而停止追梦的步伐。”

若若的梦想,是未来能够把自己的照片挂在医院墙外,会有很多人挂她的号,她要看病救人,做一个好医生。

(六)最后的最后,家里换了新房,外婆的心脏搭桥手术十分顺利,若若已经挺过最艰难的时候,一切的一切,都是恰到好处的幸运和完美。

妈妈答应若若,再过不久,她就可以去迪士尼了。到时候,她一定是五彩斑斓的城堡下,那个最漂亮的小公主。

后记:

非常感谢若若妈妈自述经历,确诊以来这一年多,她实在付出了太多太多。当笔者对她的母爱表示敬意之时,她托着下巴,望着阳台外那片广阔的天空和漂浮的云朵,轻轻地说,“只要孩子健康快乐就好。”

到此处,若若家的故事就告一段落了,这是一个皆大欢喜温暖励志的故事。若若一家积极分享的态度,也是想要告诉更广大的患儿家庭,不怕的,没关系,一切都会好起来的。

有关于文中提到的“生命小战士”,这是一个由爱心志愿者发起,活跃于成都地区,一群患儿和小志愿者组成的儿童团体,他们唱歌、跳舞、画画、比赛、追梦。他们的组织发起人来自各行各业,为这个团体十几年如一日地付出与耕耘。后续,笔者会采录更多他们的故事,敬请期待~


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