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白血病不传染,请不要孤立我们!

2018年10月22日 14:12 转载自: 向日葵儿童   阅读:17
作者: 陈苏洁   http://www.d1money.com/user/space?oid=20546

(一)她穿上自己最喜欢的粉色连衣裙,扎上了粉红色的小发卡,还有一般不会佩戴的、五彩的陶瓷珠连接而成的项链和手环,主动和妈妈一起,去参加一场15位陌生成年人的聚会。

她小心翼翼地贴在饭桌边的墙角,捏着餐具,没有和任何一个人说话,也未曾靠近飘香的火锅和诱人的冷餐。

妈妈转身递给她喜欢的南瓜饼,她小口咀嚼着,眼神躲闪着,有些好奇,也有些局促。

“她喜欢热闹,但害怕人群。”

这个有着跃跃欲试好奇心,又害羞腼腆的小女孩儿叫若若,今年 7岁了,进入白血病治疗已经第71个周。

害怕被感染,和总被误认为会传染、死亡,给孩子划出了社交里透明的、试探性的距离。

(二)若若被确诊为白血病的那天,是2017年3月29日,愚人节的前两天。

那是一个普通重复的下午,带来了一个再也不想被重复的结论。

“急性淋巴细胞白血病(L2型)”

若若爸爸和外婆在医院拿到了确诊报告,电话这头的妈妈两眼一黑,瘫倒在了客厅……

妈妈开始撕心裂肺地哭泣。

若若的确诊报告书

自从2016年2月,在雅安汉源县老家过新年的若若,第一次出现发烧症状开始,年幼的她已经反复进出医院,历经了4次骨髓抽检,2次住院,以及每月至少一次的查血。

白细胞低,中粒细胞低,小若若这一年,时常面色铜黄,牙龈发炎,甚至还有紫色小血点在喉咙壁。

脓毒症、肺炎,排除所有不可能,剩下的最残忍的真相——白血病,终于在第4次骨髓标本中确认。

“这是我们这么多年来遇到的最大的事情。”

若若一家人感觉天崩地裂,随即,他们下定了不惜一切救回孩子的决心。

彼时他们一家人住在一间90平米的房子里,市值80多万。若若妈妈模模糊糊知道,移植骨髓的预算可能是100万,卖掉房子,再借些钱款,应该可以够治疗费用。

家里的床头柜以及若若的药物

事实并不是她想象的那样。

从确诊的那一天起,若若妈妈和外婆每天轮流去医院打听问询血液科的病友,与排队给孩子打针的家长交流治疗情况,希望获得一手的真实信息。

妈妈渐渐知道,原来白血病还分为急淋与非急淋,病情程度还分为低危,中危和高危。一般只有高危才需要骨髓移植,其他程度靠化疗就可以治愈(若若为低危),而化疗预算并不是一个足以崩溃家庭万劫不复的数字。

更令人燃起希望的是,这个治愈率在国内是70%~80%。

“我知道这个后,真的有开心很多,放松很多。我也好希望每个初确诊的家长,都能够正确认识这个病。白血病不等于死亡。”

左图为生病之前的若若,右图为化疗期间在病房里坚持学习的若若

(三)若若的化疗治疗开始了。

小女孩很乖很乖,妈妈答应她病好后会带她去迪士尼。打针、吃药、骨穿,每一项医生要求的行动,她都不需要像其他孩子一般按压、灌输、哄劝。

遇上她最害怕的骨髓穿刺,她会转头说,“阿姨,你轻轻点。”

做完穿刺的若若,乖巧而虚弱,抿着嘴唇安静地趴着,床铺上是大块大块湿哒哒的印痕,汗水和泪液混杂在一起,被护理人员匆匆撤去……

19天,46天,72天……

8个疗程直到现在,妈妈和外婆用来记录若若每天病情和药物使用情况的记录本,整整记录了3本,多达178页,每一页上事无巨细,时间精确到分钟,内容精确到若若服下的每一粒药物,每一次生理反应。

“五月二日,星期二,今天注意要吃磺胺。8:00,吃3粒泼尼松片;8:15,大便;8:30,吃磺胺甲恶唑一片;9:02,喝6.5ml与7ml糖浆……”

若若妈妈做的3本治疗记录多达178页

“不辛苦,只要是为她好,我不觉得辛苦。”

不仅要在医院照顾生病的若若,家中还有尚未断奶的小儿子,若若妈妈每一天都要往返10多公里的医院和家中。夜晚也极少进入深度睡眠,总是醒来多次,查看孩子有没有发热迹象,但她从未感觉倦怠。

“比起劳累和辛苦,我更害怕让太多人知道她生病,我害怕别人在背后议论纷纷,也害怕孩子自己知道这个病的凶险。”

在病房一隅的若若

(四)除了极少部分借钱治病的亲友,若若一家对孩子生病的事情讳莫如深,从不外提。他们担心被施以“可怜”的目光,惧怕一些对疾病没有正确认识的人,疏离、嫌弃、甚至歧视孩子。

去年9月,若若在治疗过程中,到了上学的年纪。妈妈带着她去小学报到,由于孩子的特殊情况,她们需要与学校领导层单独沟通入学问题。

若若戴着帽子和口罩,安静地坐在办公室沙发上。

一名30多岁,很有书卷气的校领导走进来,边进门边问道:“孩子得了什么病?”

“白血病。”妈妈说。

他顿住了迈进的步伐,左手迅速抬起,捂住嘴鼻,踉跄后退了两步,混沌的音色从他手掌背后传来,“这,不传染吧?”

后来学校里不知怎地传开了若若生病的消息。

一个小朋友问,“许若若你为什么那么久不来上学?”

“因为她得了病呀。”另一个小朋友天真而直接。

当妈妈问她在学校里的感受,小若若歪着头,认真地回答,上课很开心,下课不开心,因为,没有人找她玩。

在学校里的光头小若若

妈妈说,这是她忘不掉的心痛而恼怒的记忆。

在各类恶意的、无知的、偏差的舆论里,如何保护孩子不被社会偏见影响,不被人疏远歧视,不被疾病吓倒,爸爸妈妈一开始想到的最保守的方式就是——瞒。

瞒亲友,瞒同学,瞒同事,他们担心会有人因为白血病患儿不买他们家房子,担心亲友同事背后指指点点议论纷纷,担心被当做传染病隔离,也担心会有人即使毫无恶意,也会觉得白血病患儿一定是个“玻璃孩子”,为防止“惹祸上身”,而刻意疏远……

甚至,他们还要瞒住若若自己。

对于若若来说,6岁的年纪,懵懵懂懂,尚未了解疾病与死亡的凶险,隐瞒她,鼓励她,是强化治疗效果,提高治愈率重要的一环。

妈妈曾见过,病房里大一点儿的,十多岁的孩子,知道“白血病”三个字后,自己上网搜查信息,一个人蹲在角落里,几个小时一言不发,陷入抑郁和幽闭。

也有孩子知道这些后,吓得血压升高,一丁点儿异常就会引起各项生命指标的大幅波动。他们一家人对若若只字不提“白血病”,告诉孩子只要好好配合医生,很快就可以去迪士尼。

戴着口罩在公共场所玩抓娃娃机的若若

若若的抓娃娃机战利品

也因为这个原因,若若一家人非常坚定地拒绝公益筹款。因为这意味着被“社会和公众知道”,尽管他们并不是对治疗费用游刃有余。

一个四世同堂的家庭,老人需要赡养,若若妈妈是已经离职的小学老师,如今仅能靠作为国企工程师的若若爸爸,和老人的一点退休工资养家。

“我表叔,肝癌,3个小时就筹了30w。” 知情亲友开始相劝。

“不,我们还能想办法,我们没有到山穷水尽的那一步。”

借钱,贷款,从这张信用卡挪到那张信用卡,他们努力运转着自己的人脉和积蓄,想把筹款的机会留给更多真正需要帮助的人,也是为了不让若若受到一丁点舆论的伤害。

若若爸爸表示,他们不动用社会的爱心,是为了孩子将来能够更加自然地回归正常成长的生活轨迹。

“等她好起来,想带她去迪士尼,还想给她买漂亮的裙子和玩具,但不希望被人指摘是拿着公益的钱满足私欲。”

作为病患家庭,他们也见过了不少形形色色的案例:有打着给孩子治病的旗号敛财的,治病所需20万却索款60万;有筹款平台刻意打造事件引发关注和流量,“卖惨”消费大众的同情心;也有治愈后的消费被大众舆论诟病,使整个家庭陷入窘迫的;还有真正困难而绝望的人却得不到帮助的……

近日某筹款新闻的报道和大众反应

难以分辨真假与是非,每个人的认知很容易局限在仅自己能够碰触的部分,超出范围的理解和真相,普通人并不关心的。

明哲保身,是最干净的方式,也是这个家庭,在舆论压力和认知不平衡下,对于社会爱心和社会力量的一次婉拒。

(五)2017年12月11日,若若化疗的8个疗程完成了。3天后,正好是她的7岁生日。

冥冥之中,仿佛新生。这个小女孩已经熬过了最艰难的时刻。接下来,两年半的药物维持,五年内的复发观测,只要过了这个坎,她就彻底与白血病告别了。

若若7岁生日当天妈妈发的朋友圈

2018年6月8日的早上,若若妈妈送孩子上学,路过九中。熙熙攘攘的紧张的送考人群,将道路围得水泄不通。

“妈妈,怎么那么多人啊?”

“因为大哥哥大姐姐要高考了呀。”

说到这里,妈妈的眼泪忍不住夺眶而出,小声抽泣。几个拿着早餐和水杯的送考家长侧过头,有些不解。

只有妈妈自己知道,这一刻她有了一个清晰的、短期的目标。

“我以后一定要接送她去高考。那个时候,意味着,她已经度过了五年的危险期,是真正健康成长的孩子了。”

当时妈妈送若若上学时路过的九中(树德中学)

(六)7月,学期结束时的家长会上,若若妈妈非常认真地向各位孩子爸爸妈妈,科普了白血病的基本认识。

“白血病不传染,不传染,不传染。若若反而是容易受感染,如果你们家小孩有哪天发烧感冒不舒服,只请求那几天不要找我们若若玩就好……”

妈妈不再隐瞒和躲避,她此刻只想告诉全世界,白血病不传染,不等于死亡,不要放弃希望,不要把他们当做异类而惊慌。

下一个学期,妈妈希望若若在学校里能拥有自己的好朋友,不管是上课与下课,她都会感受到,不一样的快乐。

在阳光下的操场上跑步的若若

(七)采访的最后,在公园玩耍的草坪上,妈妈欣慰地看着孩子,转头一直问记者,“你看我们家若若,一点都看不出生过病对不对?是正常的小孩子,对不对?”

记者用力点头,她当然是健康而美丽的正常小孩子。

细碎而温暖的阳光斜斜地照射下来,均匀地铺洒在小女孩的头顶、双肩,她和她头顶的向日葵小发卡一样,充满了活力、生机与快乐。

祝福她,如向日葵一样,一路绽放。

在公园里玩耍跳绳的若若

后记:

非常感谢若若妈妈自述经历,她表示,自己愿意积极分享,是想告诉广大新确诊的家庭,白血病没有传统认知中那么可怕,不要放弃孩子,不要放弃希望。要相信科技,相信正规的医院和医生,多和病友交流,相信集体的力量和温暖。

而对于非病患的更广大社会群众来说,要相信科学的信息和知识,不盲从谣言与偏见,希望大家都有一颗理性的心灵,给予一份最基本的理解和尊重。

又及,若若故事还会有另外一个篇章,明天发出,笔者会为大家讲述若若一家71个周治疗以来,所经历的酸甜苦辣、跌宕起伏的各种心情,以及若若小朋友坚持绘画、唱歌、跳舞,热爱生活与梦想的故事,那又是一个励志而温暖的故事,敬请期待。


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